Indriya : Aujourd’hui, observation de l’autiste en milieu social (mais pas éthologiquement ce serait trop long)

La théorie des cuillères a été énoncée par une jeune femme atteinte d’un lupus. Il s’agit d’une métaphore de l’énergie. Cette théorie s’applique également aux handicaps et neuroatypies dont l’autisme par conséquent.

Il s’agit d’une idée selon laquelle notre énergie est modélisée sous forme de cuillères, que nous possédons. Par exemple douze cuillères, pour une journée. Lorsque ces cuillères sont épuisées ce n’est pas une simple fatigue, c’est tout simplement l’épuisement pur et dur, en ces cas on ne peut pas « faire un effort » si il n’y a plus de cuillères… Il n’y en a plus.

Le souci avec ces cuillères c’est qu’elles vont partir par des actions, événements, ressentis qui pour autrui ne sont rien ou sont à peine fatiguant. En cas d’autisme par exemple je vais plutôt les perdre par les interactions sociales, dire bonjour, faire la bise, discuter. Je vais également les perdre sensoriellement ou en cas d’imprévus, de pression soudaine, souvent émotionnelle. Je vais les perdre aussi en allant à l’encontre de mon fonctionnement cognitif que ce soit celui de la douance ou celui de l’autisme.

Par contre on peut en récupérer de manières qui semblent paradoxales : en marchant, en effectuant par exemple un raisonnement intellectuel, en lisant (un roman, une bd, un article scientifique) par le repos aussi, trier, classer, ranger, aligner, faire le ménage (on peut aussi en perdre de cette manière), etc. Les manières d’en perdre et récupérer dépendent des personnes. J’en récupère personnellement avec ma stéréotypie principale qui consiste à tourner en huit de chiffre en marchant avec de la musique, parfois pendant longtemps, parfois très vite. Ce qui semble pour un.e NT quelque chose de fatiguant est ce qui va me ramener des cuillères. Je peux rajouter lire, de préférence un article scientifique, une théorie ou un bon truc qui fait réfléchir (au hasard asimov), lire quelque chose en rapport avec l’un de mes intérêts spécifiques ou si une personne est en intérêt spécifique en communiquant avec elle, en allant dans le parc des chevaux pour juste buller au soleil à côté d’eux, parfois ranger, aligner ça peut également fonctionner. Je dirais bien fumer mais cela dépend.

On peut avoir perdu toutes ses cuillères très vite (milieu de journée… ma mère avait du mal à comprendre que dès le milieu de journée j’ai besoin de dormir et que cela m’était essentiel de le faire pour tenir), être en crédit parfois quand l’on n’arrive pas à se recharger pleinement. Le nombre de cuillères peut varier selon les jours, l’état, les stimulations.

Je rajoute qu’un meltdown (crise autistique) ou un shutdown (également crise autistique) une fois passés peuvent redonner des cuillères.

En tout cas,  avec cela, de manière évidente, nous devons entrer en calcul bénéfice-coût, sacrifier certaines actions, certains composants (parler oui mais peut-être d’un ton très neutre, sans regarder la personne, sans rien émettre physiquement ou même juste répondre en hochant la tête), devoir aussi et surtout économiser.

Maintenant, venons-en au fait que je voulais aborder :

Messieurs, dames, présentation de l’autiste en milieu social.

Plus précisément les rassemblements de groupe (repas, apéros, soirées, etc.) ou même les rencontres dans des cafés parfois rien qu’à deux.

J’ai récemment été à un repas/soirée, puis le lendemain en ville avec une amie à la terrasse d’un café d’une rue passante bondée de monde. Je refuse également de faire des généralités en disant que tous les autistes vont fonctionner comme moi, réagir comme moi, être sensibles aux mêmes stimulus. Et décider de faire les même choix pour leurs cuillères.

Et j’ai dans les deux cas eu à réfléchir à mes cuillères et comment les économiser pour ne pas tomber comme une mouche folle. Ou me transformer en cheval apeuré qui se jetterait dans un fossé (vécu le cheval qui se jette dans le fossé par peur, c’est pas jojo).

Je séparerai en deux, d’abord une liste des stimulus désagréables puis leurs conséquences comportementales possibles ainsi que… Eh bien la réalité derrière ces comportements.

Tout d’abord, sous forme de liste :

  • les stimulus auditifs : malencontreusement ces stimulus ne s’arrêtent pas aux bruits divers et variés, couverts, mouvements de mobilier, musique, voitures. Personnellement les voix humaines sont un stimulus auditif désagréable. Elles m’écorchent les oreilles et ne sont pas ce que je compte comme agréable. Sans compter qu’avec la voix et la parole humaine se rajoutent la difficulté à saisir et lier les phonèmes, à saisir les tonalités… Et si seulement il n’y avait que cela.
  • tout ce qui est stimulus sensoriels autres : visuels que ce soit soleil, lumières artificielles, on rajoute des phares, des enseignes lumineuses, additionné aux autres stimulus. En olfactif, en tactile, les odeurs des aliments ou des individus, celles qui traînent, qui se mélangent et viennent agresser. Le tactile peut être simplement une bise (j’aime pas.), un siège qui aura le mauvais matériaux ou la mauvaise conformation, chaud, froid, le risque aussi de toucher parfois autrui (vade retro satanas).
  • l’humain : je parlais du fait de saisir les phonèmes, les lier, leur donner du sens. Rajoutons donc devoir réfléchir à sa réponse, réfléchir à Son intonation de voix, articuler, prononcer, répondre, au bon moment surtout et quoi. Parce que c’est rapide et on ne s’en rend pas toujours compte de l’extérieur mais pour chaque réponse c’est un aller retour interne entre la banque de donnée (aussi parfois nommée vidéothèque) de tout ce que la personne aura pu compiler en relations sociales, l’adaptation à la situation et la réponse à émettre… Vers quelqu’un. Emettre dans le vide est bien moins dérangeant. Pensons également donc au fait de le faire avec des inflexions et intonations de voix voire… Damnation, des émotions (le pire étant la réponse émotionnelle. Je pourrais devenir ermite juste pour éviter cela tellement c’est… Bouffeur de cuillères dira-t-on). Devoir de plus regarder un minimum dans les yeux, penser à répondre avec son visage (sourire quand on nous sourit…), penser à surveiller les expressions du visage, le non-verbal.
  • Devoir en plus suivre des règles de politesse.
  • Devoir contrôler ses stéréotypies ou les diminuer au maximum (genre se frotter les mains, jouer avec, jouer avec une boucle d’oreille, ses cheveux) parce que… Effectivement difficile de faire les cents pas, se balancer, agiter les bras ou tourner sur soi même en public. A la limite faire tourner un objet ou jouer avec un élastique mais je n’en avais pas sous la main… Devoir, dans la même veine, contenir son expressivité émotionnelle. Tous les autistes n’ont pas une expressivité émotionnelle à zéro. Je suis plutôt de ceux dans l’hyperexpressivité avec flapping (battre des mains comme un oiseau), bras qui s’agitent, applaudissement, éclats de voix, de rire ou petits bruits bizarres (et là le mythe s’effondre je suis une timbrée bizarre), très enjouée ou contrairement avec des réactions émotionnelles violentes (l’idée d' »immaturité émotionnelle » est une foutaise et une aberration sans nom). Comptons devoir réfréner les « tocs » (j’aime aligner les choses. Et si en famille ou avec ami.e.s proches je peux… Là je pouvais pas. Ce qui était fichtrement stressant. Et… Sérieux… ça stresse personne les cartes pas alignées et pas dans le même sens ? Sérieux ? Et les verres dans tous les sens ? Rien d’aligné, rien dans le mêêêême sens.) et autres manifestations autistiques.
  • En cas de TAS (trouble alimentaire sélectif) ou TCA type anorexie ou boulimie devoir gérer la nourriture en plus parfois.
  • mouvements, passages, stress d’être en milieu hostile et constamment sur ses gardes en alerte… Ce qui est tout bonnement épuisant.
  • rajoutons éventuellement un stressant émotionnel particulier et BINGO(je devrais vraiment en faire un bingo… Et arrêter les parenthèses. En plus elles sont bien moches je préfère les crochets. Plus angulaires et élégants.

Passons logiquement aux conséquences de ceci d’un point de vue comportemental.

  • Contrevenir à certaines règles de politesse basiques et à certaines conventions sociales : ne pas se lever pour accueillir, ne pas manger quand tout le monde mange, ne pas saluer parfois, ignorer ou encore manger avant autrui, ne pas servir autrui ou seulement soi, ou que sais-je de règle de base fatiguantes. Ici se fait le lien avec la théorie des cuillères : je ne vais pas aller manger une cuillère pour me lever et me rasseoir, sachant que je prends aussi une cuillère pour saluer (et faire la bise). Je dois surtout économiser des cuillères en ces situations, afin de les utiliser à d’autres intentions. Cette cuillère ou ces cuillères gagnées sont des cuillères que j’utiliserais pour répondre à une blague par exemple, interagir avec quelqu’un, écouter quelqu’un. Je ne peux juste pas, me lever, saluer, manger si je n’en ai pas envie. De même je fais attention en terrasses ou cafés à ne pas salir les chaises mais rester simplement assise ne me convient pas et je finis constamment en tailleur ou installée pliée bizarrement. C’est un repli sur soi qui peut s’observer également avec les animaux, se ramasser sur soi, se faire petit.e, se rassurer. Je ne peux juste pas gérer en restant aussi vulnérable et mal installée. Ce sont de petites choses, de toutes petites choses, de toutes petites choses néanmoins importantes et qui viennent peser dans la balance. Etre sur ces petites choses confortables permet de ne pas perdre de cuillères et de se concentrer sur autre chose. Si je passe mon temps à me sentir en danger ou mal je ne vais pas aller écouter lorsque quelqu’un me parle. Il n’est donc pas question de ne pas apprécier une personne ou d’irrespect que ne pas se lever pour l’accueillir, ne pas sourire voire ne pas saluer (en tout cas de loin avec un rapide bonjour), de même pour le regard dans les yeux, c’est une question de cuillères et de capacités. Quant au fait de ne se servir que soi ou ne pas servir autrui, je sais que cela ne m’arrive que lorsque je suis véritablement trop stressée pour pouvoir même étendre ma perception à l’extérieur avec le cerveau entrain de déconner qui ne se concentre donc que sur soi en supprimant l’inutile pour lui.
  • « faire la gueule » : ce ne l’est pas. Ces moments où l’on a un visage absolument neutre ou fermé, où l’on semble rentré.e.s en nous, déconnecté.e.s sont des moments de retrait en soi. un retrait nécessaire afin de tenir le reste, de tenir les stimulus, d’abord sensoriels, à distance, de limiter la perte d’énergie en n’effectuant aucune action susceptible d’en utiliser. Rester stoïque, immobile et neutre en soi est un moyen de tenir et économiser ses cuillères encore une fois. Absolument pas un signe que l’individu fait la tête, s’ennuie, est énervé.e (pas forcément). Si soudainement en conversation, cela m’est arrivé, je semble me déconnecter, passer en fonctionnement à « régime bas » c’est pour limiter la casse et couper de l’extérieur. Pour autant je peux continuer à écouter (je l’ai justement fait pour cela), répondre moyennement, écouter c’est déjà.  En outre, je préfère une soirée, interaction, moment avec autrui où je n’aurais pas à interagir spécialement, où je pourrais rester en silence et écouter que si je dois interagir où là mes cuillères vont s’envoler à la vitesse de la lumière vers l’infini. C’est beaucoup plus agréable et suffisant. Bien que je comprenne l’importance et la nécessité de l’interaction pour les humains. Je le conçois du moins… Parfois ce peut même être un signe de confort que cette attitude, ce visage neutre, le retrait silencieux dans son coin.
  • s’écarter dès qu’il y a ne serait-ce que risque de contact tactile : de même que ne pas regarder dans les yeux, ne pas accueillir convenablement, ne pas forcément sourire ou montrer une expression, ce n’est pas un rejet de la personne. C’est presque un réflexe personnellement, même si c’est inutile puisqu’il n’y a que risque de contact, je m’écarte. Un peu ou beaucoup, je préfère m’écarter (ce qui prend des cuillères) que rajouter un contact sensoriel tactile. Qui plus est avec un.e humain.e. Il n’est là plus seulement idée du sensoriel, il est également idée du contact avec une autre personne. (même chose pour la bise ou se serrer la main ou une main sur l’épaule). Les cuillères n’ont pas tant à voir que le fonctionnement basique, même avec pléthore de cuillère je le ferai…
  • commettre des « impairs », dans la parole, les gestes, avoir des réactions hyper ou hypo, se sauver ou s’absorber dans quelque chose (portable, livre, etc etc.), ne pas répondre, parler sans s’arrêter, parler de son intérêt spécifique uniquement, et… Et je n’en ai pas plus en tête pour l’instant.

ATTENTION : rien de ce que je viens de dire n’est un souci en soi. Ce ne sont des comportements gênants que pour autrui, souvent allistiques (non autistes) et/ou valides et/ou neurotyiques.

 

Ceci étant posé… Il est temps pour l’autojustification.

J’ai de jolis discours, un article a été écrit sur le sujet mais… Qui serais-je sans passer la moitié de l’article (et de mon temps) à m’autojustifier ?

Donc, si sur la première partie j’ai tenté une certaine exhaustivité plutôt « objective » me servant de ce qui pour la plupart des autistes est cause de surstimulation (due au fonctionnement même de l’autisme), pour la seconde j’ai plus utilisé mon expérience personnelle et des comportements que j’ai eu, récemment. Je dois bien avouer que rien d’autre ne me venait en tête au moment de la rédaction de cet article. Que bien entendu j’ai publié immédiatement sans attendre que les idées viennent. Pour refaire des articles avec les idées venues ultérieurement. Je dirais donc que j’ai pu manquer des comportements, mal interpréter ou méjuger une situation (ma perception étant autistique), selon les critères neurotypiques que je connais et comprends bien peu.

En véritable conclusion,

Est-ce que pour autant ces instants et moments sont désagréables ? Puisque c’est bien ce que l’on pourrait me répondre « ben t’as qu’à pas » (oui bien sûr et la victime n’avait qu’à pas s’habiller ainsi, suis-je bête !). Ben j’ai qu’à si j’ai envie. Et j’ai qu’à si j’ai quand même passé des moments agréables. Souvent effectivement ce qui est agréable peut se réduire à 1/4 voire un pitit peu plus (sauf exceptions). Toutefois, parfois je me sens assez d’attaque et j’ai envie de vivre cela pour ces moments agréables, parce que j’apprécie les personnes présentes, j’apprécie d’interagir, je peux souffrir de la solitude et souhaiter des interactions sociales, parfois je n’ai pas vu une personne depuis longtemps et souhaite la revoir donc go même si c’est chaud. Tout ceci en tant qu’autiste (que cette théorie fausse me goooonfle). Dans les deux cas cités, il s’agissait de deux personnes non vues depuis longtemps que je souhaitais revoir qui m’ont motivée à aller en milieu hostile. Je le paie bien, je le dis, et c’était globalement désagréable surtout la soirée, toutefois oui j’ai quand même décidé d’y aller, tout comme aujourd’hui (plus agréable globalement).

Agréable non, quand même pas. C’est globalement et principalement désagréable lorsque ce n’est pas difficile et douloureux. Je sais que chaque fois c’est le meltdown assuré. Sauf que… Sauf que. Je n’ai pas envie d’utiliser les réponses et justifications communément admises, qui ne sont pas le cas (telles que « je préfère souffrir un peu que m’enfermer dans ma zone de confort » blablabla ta zone de confort tu peux la bouffer, ça fera des économies) donc sauf que.

Toutefois, la réelle conclusion est que certains comportements observés peuvent avoir les causes évidentes (ne pas apprécier une personne, ne pas passer un bon moment, etc.) toutefois elles peuvent aussi être juste une manière d’économiser ses cuillères, de survivre, de pouvoir avoir quelques instants sympathiques. Ou un simple fonctionnement.

Je ne veux pas créer d’autres injonctions, donc je dirais que si personnellement je suis pour le fait de faire un pas de chaque côté, je ne dirais pas que c’est ce qu’il faut faire. Si la personne ne le souhaite pas, on lui fout la paix sans lui tenir rigueur de son comportement. Si elle en fait par contre, qu’elle ne fasse pas tout en s’en prenant encore dans la gueule (quoique c’est jamais assez bien pour les NT même quand on se tue à surcompenser). Je suis plutôt pour l’idée de calculer à chaque situation ce qui va coûter le moins à qui et agir chacun selon sa possibilité. pas toujours en 50/50 mais avec un échange afin de se retrouver un peu à mi-chemin, toujours en calculant tout de même à qui l’effort coûte le plus et donc qui va effectuer le plus grand pas et la plus grande adaptation.

Un exemple : cela me coûte beaucoup que la réciprocité émotionnelle. Toutefois, je sais que ça compte pour Hécate de parfois me dire qu’elle m’aime, qu’elle m’apprécie, de faire montre d’émotions en attente de réponse. Je ne vais pas lui interdire, ni lui interdire de vouloir des câlins ou une réponse affective. Toutefois elle va accepter que je réponde sans y mettre l’émotion, qui est bloquée derrière. Je vais faire l’effort de lui répondre et elle va faire l’effort d’accepter que je réponde peu, non émotionnellement voire que parfois je ne réponde pas.

L’impression du côté non autiste peut être de faire tous les efforts, particulièrement sur la compréhension du fonctionnement de l’autre et son acceptation. Il faut néanmoins se rappeler une des bases de l’autisme qui cause qu’avec tous les efforts et toute l’intelligence du monde, l’on ne pourra entièrement comprendre le fonctionnement NT là où le.la NT le pourra (le.la NT est capable d’empathie au sens de base « se mettre à la place de »). Ce qui donnera l’impression que le.la NT fait tous les efforts… Ce ne sera qu’une impression cependant au résultat, ce sera plus à le.la NT de devoir accepter le fonctionnement autistique.

Un commentaire Ajouter un commentaire

  1. F.K.N dit :

    Je me retrouve tout à fait dans vos descriptions. La théorie des cuillères est intéressante. C’est un repère visuel ça aide beaucoup. Merci

    Aimé par 1 personne

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