Hécate : Je ne suis pas une « bonne handicapée », sorry not sorry.

Il y a quelques temps, je suis tombée sur une interview d’un homme absolument impressionnant : Philippe Croizon, quadri-amputé et athlète accro aux exploits. J’ai trouvé un portrait (ci-dessous) pour situer le sujet.

Source : Youtube

Avant de poursuivre, je tiens à préciser ; je n’éprouve que de l’admiration quand je suis témoin de ce genre de performance. Encore plus depuis que je sais à quel point le handicape impacte chaque détail de la vie. Mais quand j’entends parler des sportifs haut-niveau de handisport, ou des NANV se dépassant de tout type de domaine, ça me met mal à l’aise vis-à-vis de toutes les choses que j’ai abandonné.

Je respecte ces personnes, leur force et leur courage. Mais j’ai parfois l’impression que ces performances ont un effet pervers sur le validisme : ça créer cette image d’Epinal du « bon handicapé », celui qui va uniquement de l’avant, qui est un exemple de sagesse et d’optimisme pour tout ses proches, qui se dépasse à chaque seconde et qui accomplit des exploits. Personnellement, me lever le matin, c’est ça mon exploit. Il n’est pas aux info de midi, mais ça demande plus de force, plus de volonté et de courage que certains valides ont feront jamais preuve. Bien sûr que c’est remarquable de remporter une médaille aux Jeux Paralympiques. Mais tous les NANV ne le peuvent pas et ne le veulent pas.

Je ne suis pas un exemple de courage pour mes proches. Et je ne me sens pas coupable de ça. Je ne distribue pas de conseil inspirant comme je respire.  Je suis passée par pas mal de choses, mais je ne suis pas un puits de sagesse. Et je n’ai pas à le devenir pour « compenser » mon handicape. Je ne vois pas toujours le bon côté des choses. Je me force à le faire pour m’en sortir et parce que ça revient en général naturellement chez moi quand je ne suis pas sous le coup de la dépression. Mais je ne suis pas une mère-courage.

Quand j’ai mal, je le dis parce que ça me soulage. Parler de ma maladie fait du bien parce que c’est mon quotidien. Et je ne veux pas le cacher. Quand je suis épuisée, je vais m’allonger pour récupérer, je n’entreprends pas de « dépasser mes limites ».

C’est peut-être parce que je suis atteinte d’une maladie chronique impliquant fatigue et douleurs plutôt que d’un trouble moteur (paraplégie, hémiplégie, tétraplégie, amputation…) mais dans mon cas, dépasser mes limites a un effet pervers.

Chaque jour, j’ai un nombre de cuillère donné et si j’en emprunte au lendemain, ça ne me retire pas juste de l’énergie pour le jour suivant. A la façon d’un.e sur-endetté.e, emprunter des cuillères revient à prendre un crédit pour rembourser un premier emprunt. On cumule les intérêts jusqu’à l’implosion. Si j’emprunte une cuillère au lendemain, je ne perdrais pas seulement celle-ci le lendemain, mais je payerais aussi le prix de ce dépassement de mes limites. Et si mes réserves du lendemain sont sérieusement entamée par le contre-coup, je devrais surement prendre un nouveau « crédit » pour finir la journée suivante, et ainsi de suite, jusqu’au burn-out qui peut me clouer au lit des jours entiers, percluse de douleur et d’un épuisement que le repos ne vainc que petit à petit.

Source : Giphy

Ainsi donc, dans mon cas, dépasser mes limites est impossible pour mon confort de vie. Mais voilà, je me retrouve quand même face à ce standard de « bon handicapé » auquel je ne peux et ne veux prétendre.

Notre société validiste impose à nouveau son diktat : pour les valides, l’idéel physique et mental est de relever des défis, d’aller au delà de ses limites, de faire l’impossible.

Pourquoi ? Et bien peut-être parce qu’une personne qui se tue à la tâche est – à court terme – plus productive. Et c’est, au fond, le but ultime de notre société.

Et puis sont arrivés les handicapé.e.s, moins productif. Et plutôt que les encourager à faire de leur mieux dans le confort et le respect de soit, on leur a enfoncé dans le crâne qu’ils doivent être des sur-Hommes, qu’ils doivent réussir malgré leur handicape.

Nuance : bien entendu que le sport et toute autre activité sont vertueux, surtout quand on est face à de constantes difficultés. Si c’est votre truc, c’est génial, éclatez-vous ! Et si votre rêve c’est de courir un marathon, de jouer au philharmonique de Sidney… je vous envoie des cuillères et un cœur des doigts.

Mais le fait de parler de ces exploits dans les médias truche la réalité du handicape.

Traverser Paris en fauteuil, ça c’est un exploit. Supporter un trajet en transport en commun, finir ses courses, gérer ses émotions, rejoindre sa voiture garée trop loin, affronter avec succès l’administration, supporter les médecins validistes, se lever les mauvais jours, faire le ménage, accomplir une tâche de sa liste de souhait à moyen-terme, mener à terme une conversation, finir ses plans de la journée, arriver à gérer ses cuillères pour pouvoir prendre ce verre avec vos amis dont vous rêvez depuis longtemps et que avez annulé plusieurs fois car vous étiez épuisé.e, monter au deuxième étage sans sentir le besoin de faire une pause, réussir à rester concentré aussi longtemps que vous en avez besoin, surmonter une séance de kine…

Voilà ce que sont nos exploits. Parce qu’ils demandent autant de courage et de volonté qu’il en faut à un valide pour escalader l’Everest.

Alors soutenons tous les NANV qui réalisent des choses que je n’ose même pas imaginer. Mais il faut que les NTvalides réalisent que ces actes sont exceptionnels et ne sont pas la norme. Ils faut intégrer la réalité du handicape si on veut en finir avec le validisme.

6 commentaires Ajouter un commentaire

  1. Je suis grave d’accord.
    Mon dernier exploit en date c’était de rendre un dossier de demande d’aide financière un jour où je n’avais pas du tout les cuillères de sortir. J’étais tellement fier de moi que j’en ai pleuré en rentrant chez moi. Je me sentais vraiment comme une personne qui vient d’achever une épreuve sportive difficile (j’en ai déjà fait).
    Par contre je reconnais que ce genre d’exemples du mec a traversé la manche à la nage en étant amputé des 4 membres ça m’a aussi été utile dans d’autres contextes. Quand j’ai fait ma rééducation pour mon bras cassé je me suis vraiment identifié à ce mec (qui venait d’accomplir sa performance sportive à l’époque) parce que la rééducation c’est une épreuve physique et sportive de haut niveau et à la fois je me suis dit que même si je perdais mon bras rien n’était totalement perdu et en même temps j’ai ressenti cette émotion très particulière de quand on se donne à fond par une sorte d’instinct de «survie» pour retrouver les capacités physiques qu’on vient de perdre (ou en développer d’autres quand on apprend à se servir d’un fauteuil roulant ou d’une prothèse par exemple) et je me suis demandé s’il éprouvait la même chose. Ça m’a motivé pour continuer de me donner à fond dans ma rééducation.
    Je pense qu’apprendre que telle personne a fait tel exploit sportif peut être utile comme néfaste selon la personne et le moment de sa vie, mais c’est tout le tintouin que font les valides autour de ce genre d’évènements alors même qu’iels se foutent de ta gueule lorsque tu accomplis un exploit un peu moins spectaculaire à leurs yeux mais qui coûte autant d’efforts qui est dévalorisant et violent.
    Et merci pour le have 5 à la fin de l’article, c’est vrai que c’est pas toujours facile de lire 🙂

    Aimé par 2 personnes

  2. Respect à toi, j’espère que la suite de ton dossier se passera bien, mais en attendant, bravo ! Ton avant-dernier paragraphe mène ma réflexion encore plus loin, merci pour cette synthèse : oui, en effet ces exploits peuvent nous servir d’exemple de soutient quand on est au plus mal. Comme souvent, c’est le regard validiste qui gâche tout… Re-have-5 pour le commentaire alors 😉

    Aimé par 1 personne

  3. Grâce à ce dossier j’ai touché une aide financière de 300 balles pour payer ma facture EDF de 600 balles donc ouais ça m’a été utile 🙂 désolé j’avais pas vu ta réponse

    Aimé par 1 personne

  4. Pas de soucis, ça m’arrive tout le temps aussi ! Génial pour ton dossier, je dois en monter un aussi pour une aide exceptionnelle pour un fauteuil coquille, j’en fais des cauchemars :,(

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