Hécate : Ces choses que la maladie vous prend.

J’ai été diagnostiquée d’une fibromyalgie il y a quelques mois, après des années d’errance médicale. J’apprends donc aujourd’hui à vivre avec cette chose étrange qu’est la maladie. Et j’ai envie de parler de ce que cette colocataire du genre envahissante m’a déjà prit.

Car c’est le genre de coloc’ qui vous emprunte votre briquet toutes les cinq minutes, finis par le laisser dans sa chambre « parce que c’est plus pratique », à l’emporter chez ses parents le week-end, l’y oublier, vous assurer qu’elle va s’en occuper quand vous le lui réclamez et sur lequel vous finissez par mettre une croix après des semaines de dénis. (note d’Indriya : je n’étais pas cette coloc’) Sauf que le handicape vous prend toute une quantité de choses, certaines aussi banales qu’un briquet, d’autres primordiales, mais chacune de ces pertes vous touche.

Quand elle arrive, la maladie vous met face à deux éventualités. Bon, ok, trois.

  1. Les choses désormais impossibles. A savoir, tout ce dont je suis physiquement incapable de faire ou qui sont devenues tellement douloureuses ou épuisantes que je ne peux les effectuer de façon un minimum confortable. Par exemple : certains jours, je reste au lit car je ne peux pas me lever. Si un feu se déclarait dans la maison, je pourrais m’extirper de là (en rampant ou en boitant de façon très douloureuse) mais ce serait absurde de m’infliger une telle douleur et une telle fatigue si ce n’est pas absolument indispensable et exceptionnel.
  2. Les choses qui seront compliquées. Il s’agit de toutes les choses que je peux faire mais qui me coutent plus qu’à un valide. Exemple : marcher les jour où je vais bien. Marcher est toujours compliqué pour moi.
  3. Les choses qui ne changent pas. Bien entendu, quand on est malade, TOUT ne change pas. Mais les valides ne réalisent pas à quel point ces choses peuvent être rares parce que la maladie (surtout les maladie chroniques) pose ses mains partout. Et surtout, à chaque fois que « les choses qui ne changent pas » deviennent soudain « compliquées » ça peut causer un vrai bouleversement. Parce que c’est là que la maladie vous arrache votre « normalité », les éléments « valides » de votre vie, vous écarte de la facilité et du monde validiste ambiant.

Et cette gradation s’applique partout.

Chris Pratt, lui, il me comprend. Bravo Chris Pratt.

Les plans bien établis de votre vie, vos envies, vos projets ? Il faut tout adapter à la nouvelle venue.

Je rêvais de m’installer à l’étranger pour y faire ma vie (aux États-Unis précisément, à La Nouvelle-Orléans) mais soudain, la maladie ramène son nez et complique tout. Reconnaissent-ils ma maladie ? Pourrais-je avoir les soins adaptés (à moi et à mon budget) ? Si j’ai besoin d’un jour ou plus de maladie, pourrais-je les prendre sereinement ? Comment le fait que je supporte atrocement mal la chaleur peut-il entrer en adéquation avec les chaleurs humides et impressionnantes du bayou ? Si je pars de l’autre côté de l’Océan, je n’aurais plus mon réseau d’amis, famille… pour m’aider en cas d’urgence.

Donc, toutes ces complications s’ajoutent à la vie. Et en même temps, c’est possible. Donc vous vous retrouvez devant ce dilemme : ai-je toujours envie de le faire même si ça sera plus dure, énergivore, peut-être déprimant ? Est-ce que c’est quelque chose que je peux adapter à ma nouvelle réalité ou que la maladie m’a pris ?

Source : Giphy

J’aimerais juste prendre une seconde pour parler des choses qui sont encore envisageable mais qu’on laisse partir. Ces choses qu’on pourrait adapter mais qu’on abandonne à la maladie. Notre société validiste nous enseigne à nous, handicapé.e.s, qu’il faut aller de l’avant, vouloir les mêmes choses que les valides et salue dans des articles les handicapé.e.s qui font aussi bien que les valides.

Et bien j’ai décidé que c’était Ok d’abandonner. Que j’avais le droit de juger que même si c’est possible, c’est trop compliqué, trop cuillèrovore, trop inconfortable.

Ma vie n’est plus la même. Alors je n’ai plus envie des mêmes choses. Je les aurais peut-être accomplies si je n’avais pas été malade, et il m’arrive de devoir en faire douloureusement le deuil, mais je refuse de me sentir coupable de ça.

J’ai utilisé l’expression « faire le deuil » à l’instant. Parce que c’est ce par quoi je passe quand je réalise que telle ou telle chose est devenue « compliquée ».

Par une suite d’événements, il se trouve qu’un matelas « à mémoire de forme » se trouvait au sous-sol de chez mes parents. Ce genre de matelas est excellent pour le dos, ça fait donc depuis qu’elle l’a en sa possession que ma mère me harcèle pour que je l’utilise. Seulement voilà : c’est un matelas une personne. Et j’aime mon grand lit d’adulte. Je l’aime comme une preuve de ma maturité (on trouve ses symboles là où ils sont) mais aussi parce que je suis du genre à gigoter avant de dormir et qu’avec mon cul over-size, j’ai besoin de place. Finalement, après un week-end de douleur au dos insupportable, j’ai finalement accepté de procéder à l’échange. Et est arrivé ce premier soir où j’ai posé les yeux sur mon « lit de gamine ». Ce sont les mots qui me sont venus en le regardant. Alors je me suis assise le temps qu’il a fallut et j’ai « pleuré » ce petit rien qui était quand même beaucoup.

Je sais que ce n’est rien. Mais ce matelas est la preuve vivante, à chaque fois que je le regarde, que je ne suis plus valide. Parce que sans la maladie, ça ne serait pas arrivé. Je n’aurais pas perdu ça.

Ce n’est que le dernier vol caractérisé de la maladie à mon encontre. Les autres sont encore trop douloureux à évoquer. Peut-être un jour. Mais je voulais évoquer ce petit détail pour faire comprendre que la maladie s’infiltre partout, qu’elle change jusqu’au plus petit rien pour en faire un quelque chose de douloureux.

Et je voulais hurler que j’ai le droit de faire le deuil de mes petits riens. Que j’ai le droit de me plaindre de ça. Que j’ai le droit de les pleurer. Que j’ai le droit de les détester même s’ils me sauvent la vie. Que je vais laisser ça derrière moi et me concentrer sur le positif ensuite. Mais que j’ai besoin de faire mon deuil avant de passer à la suite sur des bases saines.

2 commentaires Ajouter un commentaire

  1. Annawenn dit :

    Je respecte ton deuil.
    Mais en te lisant, je repense à ce médecin de l’hôpital qui me disait, il y a 10 ans « vous ne vous en sortirez jamais ».
    On te pose une étiquette de malade, de handicap, d’invalidité dans mon cas. Comme toi, j’ai fait un deuil et accepté.
    Et puis j’ai repris des études. J’ai fait du yoga, de la marche en prenant rigoureusement mon (lourd) traitement.
    Mais…en août 2010, j’ai tout quitté avec juste un sac. J’ai vécu dans la rue, pas longtemps. J’étais à Paris et je me suis retrouvée en Ardèche, sans rien, sans personne.
    Et sans médecin, c’est le désert médical ici lol.
    Je suis tombée amoureuse de la montagne. J’ai investi dans un sac à dos, une tente de bivouac, de bonnes chaussures et j’ai adopté mon gardien à la SPA. Je ne suis pas allée bien loin au début mais j’ai repris des forces. Mon alimentation a changé aussi. J’ai un potager, des poules et j’ai récupéré un cheval qui allait être abattu. Un poulain sauvage.
    J’ai bien galéré pour trouver des prés 😋. Et puis ce poulain m’a adoptée. J’ai commencé à l’emmener avec moi en randonnée, il me suit en liberté, comme mon chien.
    L’été dernier, j’ai commencé à prendre des cours d’équitation…….à 49 ans 😂. J’ai le record de chutes du club.
    Bon le club c’est chiant. J’ai donc cherché comment éduquer mon poulain et je suis allée à Rennes car ils ont un groupe de recherche et d’observation. Je suis actuellement Doctorante. Je vis en Ardèche au soleil et depuis février, je monte mon cheval qui a eu 3ans en janvier. Il apprend en même temps que moi.
    Je crée du matériel d’équitation, pour moi, et puis la demande est venue. J’ai une petite activité artisanale.
    Le mot « maladie », je l’ai complètement oublié. J’ai rencontré la médecine douce et je ne fréquente plus les pseudos spécialistes.
    J’ai fait une chute de cheval, dans les cailloux. J’ai un peu mal au dos 😂. Mais sincèrement, je n’ai pas mis les pieds aux urgences. J’ai de l’arnica.
    Je vais avoir 50 ans le 14 mai. La fille malade et handicapée se porte plutôt bien 😊.
    J’ai reçu une invitation pour la prévention du cancer du sein parce que j’ai 50ans. Mais je n’irai pas consulter. Je pense que la médecine française nous rend malade pour enrichir les laboratoires pharmaceutiques.
    Je n’ai plus de télévision, je me fiche royalement des actualités déprimantes auxquelles je ne peux rien.
    De toute façon, la mort fait partie de la vie. C’est une chose que j’ai accepté et curieusement, je vis à fond.
    J’étais condamnée à ne pas m’en sortir ? Par un incompétent incapable de regarder au delà de ses analyses ?
    Je crois que j’ai fait un choix, celui de vivre heureuse et même si j’ai mal au dos, je vais continuer à nettoyer le terrain de mon cheval aujourd’hui.
    Je te souhaite de retrouver la vie. Prends soin de toi 😘

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  2. Pour moi, l’étiquette d’handicapé n’est pas négative. J’aime bien faire l’analogie avec le terme de chômeur : c’est vrai que c’est moins bien que de travailler, évidement ! Mais quand ta réalité, c’est que tu n’as de boulot et que, à l’instant précis, tu n’as PAS d’emploi, alors le fait d’être aidé par l’état, c’est normal. C’est bien. Je suis malade. Et à cet instant précis, rien que je puisse faire n’effacera ça. Ça ne veut pas dire que je ne suis que ça, que je me sens affreusement mal à chaque seconde. Mais même si j’ai un mieux au niveau moral depuis quelques jours, mon corps est toujours faible et douloureux. Alors je suis handicapée. Et je fais les choses que j’aime qui me font me sentir mieux. Mais elles me font me sentir mieux MALGRÉ la maladie. Si tu as trouvé ton équilibre, tant mieux ! Mais je la médecine clinique fait partie de ma vie en ce moment. Bien sûr qu’elle a ses failles et que les labos nous soignent juste pour se faire du fric, pas pour le bien de l’humanité. Mais si cet égoïsme peut me soigner, et bien je prends. Je comprends la sensation de bien-être que tu as trouvé et je ne peux qu’être heureuse pour toi mais je trouve dommage de ne pas utiliser les outils qui sont à ta disposition pour t’aider à prendre soin de toi. Une mammographie ne t’engage à rien au niveau médical, mais prendre à temps un cancer peut réellement te sauver la vie. Pour en revenir au sujet, j’aimerais vivre dans un monde où on a pas à s’encombrer d’étiquette, où on n’est pas placé dans une petite case pour chaque détail de ce qu’on est (ou dont on a l’air) mais la société actuelle n’est pas ainsi. En ce moment la maladie est trop handicapante pour que je travaille. Et le seul moyen d’avoir « le droit » de ne pas être productive aujourd’hui, c’est de rappeler à tout le monde, tout le temps, qu’on est handicapé.e. Alors je ne suis pas gênée d’utiliser le système comme il fonctionne et d’utiliser des étiquettes qui me seront de toute façon attribuée et qui sont le seul moyen d’obtenir l’aide dont j’ai besoin.
    Hécate

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